Oplæg til Netværket Kanten den 26. sep. 2013. Kbh.

Posted on

Jeg har skrevet speciale om langvarig ventetid affødt af vanskelige sagsbehandlingsforløb.

Specialet bygger på 1 ½ års feltarbejde, og mine data stammer blandt andet for flere interviews med mere end 23 personer og aktindsigt i forskellige sagsdokumenter.

Som antropolog vil jeg starte med at understrege, at jeg ikke kan udtale mig generelt om konsekvenserne af langvarig ventetid.

Hvad jeg til gengæld kan sige noget om, er at i de data, som danner grundlaget for mit speciale, tegner der sig et mønster, som næppe kan være unikt for mine informanter.

Der ud over hører det også med at de personer, som valgte at være mine informanter, havde et større overskud end de som faldt fra undervejs eller ikke i udgangspunkt slet ikke magtede at deltage. Der kan derfor være konsekvenser, som rækker ud over hvad jeg har fundet frem til.

Når det nu er sagt, vil jeg ellers forsøge at fatte mig i forholdsvis korthed om et ganske stort emne.

  • Jeg lægger ud med kort at nævne nogle af de karakteristika, der gør sig gældende for de sagsforløb, som jeg har undersøgt
  • Herefter vil jeg skitsere nogle af de elementer som havde størst betydning for informanternes oplevelse af deres sagsforløb
  • sidst vil jeg meget kort opridse, hvordan disse elementer eventuelt kunne foregribes

Langtrukne sagsbehandlingsforløb består af gentagne perioder af ventetid og kan overordnet ses som et langt forløb af ventetid.

En ventetid, hvor man venter på en form for afgørelse, som gør at man komme videre i sit liv.

Og dette er en vigtig pointe: at det som man venter på også for borgeren er målet med sagsbehandlingen.

At komme videre med livet. Men det er desværre langt fra altid, at det går sådan.

Jeg vil læse et lille citat for jer fra en korrespondance, jeg havde med en informant kort før jul under mit feltarbejde.

Citat indgår også i specialet, fordi det på mange måder illustrerer, hvor voldsomt det kan opleves at hænge fast i et sagsbehandlingsforløb, der trækker ud i det uendelige.

Det værste er nok, at jeg er begyndt at tvivle på mig selv, har jeg forblændet og vildledt mig selv i årevis, jeg ved ikke om jeg psykisk kan blive ved med at holde til det, kampen med et system der hele tiden mistænkeliggør og underkender dig og din sygdom, et system der er blottet for empati og medmenneskelighed.

Vi bor på 8 sal og jeg finder at jeg stadig oftere tænker på hvor nemt det ville være bare at gøre en ende på det hele, og jeg er meget bange, da jeg i januar grundet min mands arbejde skal være nogle dage alene hjemme.

Frygt og afmagt er en tro følgesvend i de langvarige sagsforløb, som jeg har fået indsigt i.

Karakteristisk for den gruppe af personer som deltog i mit projekt var,

at de var for syge eller funktionsbegrænsede i et omfang, som gjorde, at de ikke kunne arbejde på ordinære vilkår.

Der ud over havde de også alle været gennem flere undersøgelser og afklaringsforløb, der ikke tilfulde havde afdækket hverken deres helbredssituation eller arbejdsevne.

Flere er endt i en gråzone, hvor de ikke at var berettiget til fleksjob eller førtidspension, men heller ikke er i stand til at passe et almindeligt arbejde.

Dermed hænger flere af dem på kontanthjælp eller ægtefælle forsørgelse og ender i en rundkørsel af afklaringsforløb, specialundersøgelser og afslag, anke og så forfra igen.

Dette ender i værste fald ud med to scenarier; enten giver de op og lever af næsten ingenting eller også forværres helbredet undervejs i en sådan grad, at de til sidst alligevel ender med at blive tilkendt førtidspension.

For de som når dertil, afsluttes cirklen og ventetiden er endelig forbi, men stort set ingen af mine informanter drømte om et liv som førtidspensionist, da de søgte hjælp ved kommunen.

Men de endte med at se den som en redningsplanke, en vej ud af det afklarings og anke-helvedet, som de sad fast i.

Hvad kan få en førtidspension til at virke som en tiltrækkende løsning?

Det handler blandt andet om det element af usikkerhed og uforudsigelighed, som kommer til at dominerer hele sagsforløbet, og som har stor betydning for udfaldet.

Usikkerheden er knyttet til de ting, som er på spil for den enkelte borger. Der er meget på spil, når man ikke længere kan forsørge sig selv og varetage et ordinært arbejde.

Værdier som arbejdsidentitet, økonomisk tryghed, familieforhold og fysiske værdier som ens hjem, kan pludselig opleves som værende i farezonen.

  • Arbejdsidentiteten er truet fordi man ikke længere kan varetage sit arbejde. Hvem og hvad er man så og hvordan ser omverden på en? En system nasser?
  • Økonomien er truet, fordi indtægten er faldet og man måske helt mister nogen form for indtægt. Hvad skal vi leve af?
  • Familielivet er truet, ikke blot pga økonomien. De helbredsmæssige problemer er en daglig udfordring, der belaster familien, sagsbehandlingens juridisk jungle er svær at finde rundt i og den manglende indsigt forøger usikkerheden og skaber stress og spændinger i de familiære relationer. Vil min ægtefælle skilles?
  • Ens hjem og base er i farezonen pga økonomien. Hvor skal vi så bo og hvad med mine børns skole?

Derved er de basale værdier truet blot alene ved det fakta, at man ikke kan passe et arbejde mere.

Hvor stor og truende usikkerheden omkring disse værdier opleves at være , afhænger af, om man på nogen måde kan forudsige sandsynligheden for at noget sker, eller om man har en grad af kontrol eller indflydelse på om dette noget vil ske.

Her kommer så uforudsigeligheden ind.

Som en af mine informanter udtrykte det:

Jeg ved ikke hvad der sker og kender ikke spillereglerne. Jeg har ikke lavet planer for fremtiden med nogen. Jeg ved det ikke!

Mine informanter delte alle oplevelsen af at såvel selve sagsforløbet som sagens endelig udfald var svære at gætte sig til.

De oplevede en høj grad af uklarhed omkring hensigten med de forskellige tiltag i sagsforløbet og et manglende overblik over sagens videre udvikling.

Når det er svært at forudsige hvad der sker på både kort og lang sigt, er det vanskeligt at navigere.

Det er svært at få en følelse af at have kontrol over situationen eller at man i det mindste har indflydelse på sin situation.

Herved styrkes usikkerheden og frygt og måske ligefrem angst har fundet grobund.

Hvis man flere gang har oplevet at en arbejdsprøvning forværrer ens symptomer er det svært at blive ved med at se den dybere mening med det.

Og så går det for alvor galt, når hverken sagsforløb eller helbred er til at forudsige eller kontrollere.

Alternativet er at melde sig helt ud af systemet, men det er kun et reelt valg, hvis man har store værdier at trække på eller en ægtefælle, der kan forsørge en.

Her er det så vigtigt at huske at det i udgangs punkt ikke handler om at komme på passiv forsørgelse, men om at alle dem, jeg talte med, i starten drømte om at varetage en eller anden form for arbejde, som minimum et fleksjob. De fleste vil gerne tage del i samfundet.

  • Det stereotype billede af den nedslidte social og sundhedshjælper eller specialearbejder holder ikke helt.

Sygdomme som slidgigt og stress rammer også højtuddannede.

En af mine informanter havde i mange år siddet i en chef stilling og følte sig nedgjort blot ved at møde op og spørge om hjælp.

Når man ikke længere selv har kontrol over sit liv hvad har man så?

Ja i udgangspunkt har de fleste faktisk tillid til at systemet er der for at hjælpe dem videre i deres liv.

Tillid til at andre tager vare på dem og viser dem hvordan de så kommer videre.

Men tillid kan være svær at bevare, når restriktioner og trusler er en fast del af sagsbehandlingen.

Uforudsigeligheden gør det ikke bedre.

Det er svært at have tillid, når arbejdsprøvninger eller speciallægevurderinger underkendes og man så skal starte forfra.

I en sårbar situation hvor alt det normale er sat på spil kan en trussel om fratagelse af en ydelse skubbe til den frygt, der allerede har fået grobund. Det er uden betydning at truslen i skriftlig kommunikation med forvaltningen er standardiserede formuleringer der skal oplyse borgeren om pligter og rettigheder.

De understreger blot det usikre og farlige i situationen.

Frygten for fremtiden vokser støt og roligt gennem forløbet efterhånden som uforudsigeligheden tiltager og tilliden svækkes.

Dermed bliver skrækscenarier som et liv som posedame til realistiske fremtidsforestillinger.

Trusler skaber ikke tillid til sagsbehandlingen, men nærmere mistillid.

Der er her tale om mistillid på begge side af forhandlingsbordet.

Flere af mine informanter oplevede bland andet mistillid fra systemet i forhold til rigtigheden af de symptomer som borgeren oplevede at have.

Alle sten skal vendes i jagten på dokumentation og det vanskeliggør en tillidsfuld dialog.

Når der så samtidig er tvivl eller uklarhed om hvad de forskellige tiltag skal gøre godt for, så har tilliden til systemet som den hjælpende hånd ringe vilkår.

Forventninger som motivation

Efterhånden som usikkerheden og uforudsigeligheden accelererer undervejs i sagsforløbet bliver det fremtidige mål mere og mere diffust.

Forventningerne til sagens forløb og udfald er aftaget drastisk og i stedet tager bekymringer og ængstelse fro den ukendte fremtid mere og mere over.

Denne tilstand gør det vanskeligt at sætte sig mål og bevare motivationen.

Dette skyldes at mål, forventninger og motivation er tæt knyttet sammen.

De mål vi placerer i fremtiden motiverer vores handlinger i nuet, men kun i det omfang at vi forventer at de virkelig kan realiseres.

Ellers er der ingen drivkraft.

Det er vanskeligt at sætte sig mål og arbejde motiveret frem i mod dem, når man ikke ved hvad fremtiden byder på.

Det medførte faktisk at mine informanter indtog en mere eller mindre passiv position i forhold til fremtiden.

Den var svær at forudsige og ku derfor også rumme alt for mange skræmmende mulige scenarier.

Der ud over oplevede de, at de ikke længere havde kontrol eller indflydelse på, hvilket scenarie det skulle ende ud med og dermed tabte fremtiden også mening og betydning som motivation.

Dette styrkes yderligere af at høre om andres erfaringer med sagsforløb.

Hvad er der så tilbage?

Igen er der to muligheder:

Enten giver man op, sygdom tager over, eller man ender rent faktisk som hjemløs posedame.

Et andet alternativ er at se det som en dem mod os-relation.

En kamp mod systemet, hvor det handler om at kæmpe med, hvad man har til rådighed og handle, når chancen byder sig.

Ordene en kamp mod systemet går igen mange gange i mine interviews.

En måde at kæmpe på er at anke en given afgørelse, eller det kan være at tænke taktisk og forsøge at forberede sig til møderne med sagsbehandleren.

Det kræver dog et vist overskud at tænke og handle taktisk i forhold til fremtiden. Fokus er da også i langt højere grad på nuet og på at komme igennem den enkelte dag. Hvis der så byder sig en chance, ligger kampen i at gribe den chance, når den opstår.

Hvis altså helbredet vil.

For de fleste af dem oplever forværringer i deres symptomer og helbredstilstand undervejs.

Det tvinger også fokus væk fra fremtidsplaner og ned i nuet og de små glæder som hverdagen byder på.

En af mine informanter sagde dette tydeligt ved at citere Dan Turell

men mest af alt holder jeg af hverdagen! -dén kunne vi godt ønske os lidt mere af, hvis du forstår.”

 

 

Reklamer

Langvarig sagsbehandling skaber frygt og usikkerhed

Posted on Updated on

Et liv på standby

Af Charlotte Jensen, antropolog, ansat i Muskelsvindfonden

Charlotte Jensen. Foto: privat
Charlotte Jensen. Foto: privat

Lange sagsbehandlingsforløb skaber utryghed og nedbryder tillid

Vi har alle prøvet at vente i kortere eller længere tid. Faktisk bruger vi en stor del af vores liv på at vente, vente på kaffemaskinen, vente på toget osv. Men disse små perioder af ventetid har kun glimtvis eller korterevarende indflydelse på vores liv. De får ikke skelsættende indflydelse på den måde vi opfatter os selv, vores liv og samfundet på. Men for en del mennesker i verden er det at vente et livsvilkår, som former og præger deres liv markant. I Danmark findes der også mennesker, for hvem ventetiden ikke er en forbigående periode, men derimod en vedvarende tilstand, som får radikal betydning for deres liv og fremtid.

I foråret 2011 startede jeg en undersøgelse af konsekvenserne af langvarig ventetid i Danmark, som en del af mit specialeprojekt i antropologi ved Aarhus Universitet. Et godt sted at kigge hen, når man vil undersøge, hvordan langvarig ventetid påvirker dagligdagen, er sagsbehandlingen af langtidssygemeldinger. Komplicerede helbredsudredninger og arbejdsevne-vurderinger munder til tider ud i langvarige sagsbehandlingsforløb, der for nogles vedkomne strækker sig over flere år.

Øgede krav til dokumentation, stramme regelsæt og overholdelse af kommunale budgetter har gjort det vanskeligt for såvel forvaltninger som borgere at manøvrere rundt i servicelovens snørklede lovgivning. Det har skabt en jungle, hvor borgere med helbredsproblemer eller funktionsnedsættelse venter længe på en afgørelse, der på et tidspunkt i sagsforløbet fortaber sig ud i en uvis fremtid.

Gennem godt halvandet år talte jeg med en gruppe af borgere som ufrivilligt var endt i denne trædemølle. Deres personlige beretninger om vanskelige og langtrukne sagsforløb tegner tilsammen et billede af en hverdag, som langsomt går i opløsning. Efterhånden som tiden går og en afgørelse lader vente på sig, domineres hverdagen mere og mere af en tilstand af afmagt og usikkerhed. Her hænger de så i flere år, fanget i en spiral af gentagne arbejdsprøvninger, talrige helbredsudredninger og afviste ansøgninger om økonomisk støtte, fleksjob eller førtidspension.

Hvad, der for borgeren startede som en klar forventning om hjælp ved det første møde med sagsbehandleren, ender efter nogen tid i en krisesituation, hvor håbet om et arbejdsliv og forventningerne til fremtiden skrumper ind til ingenting. Som en af deltagerne selv formulerede det:

”Det korte af det meget lange er, at ALT dette, stresser mig langt ud over, hvad min sygdom oprindeligt gjorde, ventetiden er urimelig, umenneskelig og ødelæggende for ens fremtid.”

Den enorme bekymring jeg nu oplever om fremtiden gør min hjernes funktioner ligeså ringe, som de før var, roen jeg ellers har haft ved ikke at skulle så meget, havde ellers givet en smule mere klarhed i hovedet, omend ikke ret meget. Nu er jeg helt tilbage, kun på skrift kan jeg udtrykke mig nogenlunde, men ellers er min hukommelse, koncentration, evnen til at tænke, og flere andre ting, seriøst dårlig.

For mit vedkommende ser det ud til, at jeg bliver en af dem, der havner i systemets sorte hul, uden indtægt i måske årevis, som mister alt jeg/vi har bygget op gennem livet, og som ender med at blive endnu mere syg, end jeg var, da jeg blev sygemeldt.”

Det kan være svært at være optimistisk, når frygten for en uforudsigelig og usikker fremtid tager over.

Og netop uforudsigelighed og usikkerhed er kerneelementerne i langvarig ventetid. Det er ikke som at vente på bussen eller i venteværelset hos lægen, hvor ventetiden er overskuelig og har et bestemt mål.

At vente i måneder og år uden at vide, hvor længe du kommer til at vente, og hvad du helt nøjagtigt venter på, udvisker fremtiden til en tyngende, grå tåge uden mening, som fylder hverdagen med frygt og usikkerhed. Det kræver styrke at være svag og heldigvis udvikler de fleste overlevelsesstrategier hen ad vejen. Strategier, der kan genetablere en følelse af at have kontrol over eller indflydelse på deres eget liv midt i al kaosset.

Forventningens glæde og håb til fremtiden erstattes gradvist gennem sagsforløbet af et fokus på de små og nære ting i hverdagen, og et forsøg på at skabe en smule glæde eller ro i nuet.

Spørgsmålet er så, om vi ikke alle fortjener et liv, hvor hverdagen ikke kun drives af overlevelsesstrategier og en holden ud, men også af drømme og forventninger til fremtiden?

Introduktion til forfatteren

Charlotte Jensen er antropolog og arbejder som formandssekretær for Evald Krog, formanden for Muskelsvindfonden. Charlotte blev i april 2013 kandidat i antropologi med specialet Uden håb for fremtiden? Den følgende artikel er baseret på hendes specialeprojekt om betydningerne af langvarig ventetid for langtidssygemeldte i komplicerede sagsbehandlingsforløb.

http://muskelsvindfonden.dk/handicappolitisk-indlaeg/langvarig-sagsbehandling-skaber-frygt-og-usikkerhed/

Tanker før reformerne

Posted on Updated on

Siden jeg i 2011 og 2012 udførte mit feltarbejde og havde kontakt med mine informanter, er det politiske fokus på social og beskæftigelsesområdet intensiveret. Regeringen har siden starten af 2013 fremlagt og igangsat adskillige udspil til nye reformer af sygedagpengesystemet og kontanthjælpen. Det politiske fokus på at sygemeldte skal hurtigt tilbage til arbejdsmarkedet, er blevet skærpet. Hvordan disse reformer kommer til at fungere i praksis ude i kommunerne er vanskeligt at spå om, og hvilke konsekvenser de på sigt vil få står ligeledes hen i det uvisse. Det store fokus på ressourceforløb for gruppen på under 40 år forløb kan visse sig at være positivt,  fordi der åbnes en reel mulighed for plads til individuelle hensyn og tiltag.

Det er dog svær at gennemskue, hvad det reelt kommer til at betyde, og der er da heller ikke enighed blandt fagfolk og politikere om, hvilke konsekvenser det kan medføre. Det er derfor ikke sandsynligt, at situationen for langtidssygemeldte hverken nu eller på sigt bliver lettere, i hvert tilfælde ikke hvis man skal vurdere ud fra, hvordan de politiske vinde har blæst de sidste mange år uanset hvilken farve, der har siddet ved magten.

Ud fra min analyse af de langtidssyges oplevelser af sagsbehandlingen er der forsat et behov for større opmærksomhed på langvarige sagsforløb og de menneskelige omkostninger, som disse kan medføre. Selvom projekter som det store TTA-projekt i større grad har inddraget borgerens oplevelse af sagsforløbet end tidligere, er motiveringsfaktoren for disse tiltag ligeså meget af økonomiske karakter som af en interesse for at smidiggøre sagsbehandlingen.

Problemerne med arbejdsevnemetoden handler ikke kun om, at metoden ikke får flere over på selvforsørgelse, men at den i praksis ikke fungere til at skabe tillid og udvikling i sagsforløbene. Intensionen om at metoden skal fokusere på ressourcer frem for barrierer, modarbejdes af kravet om dokumentation i sagsbehandlingen og af det faktum, at i de tilfælde, hvor borgerens helbredsproblemer er komplicerede, er behandling nødvendig, før det reelt er muligt at arbejde med ressourcer.

Informanterne i mit speciale udtrykte alle frustration over oplevelsen af manglende overblik, indflydelse, sammenhæng og retning i sagsforløbet. De indtrådte alle i sagsforløbet med et ønske om at opretholde en tilknytning til arbejdsmarkedet, men mistede undervejs i det langvarige sagsforløb motivation eller muligheden på grund af tilstødende lidelser, og til sidts havde de kun et simpelt ønske om noget, der var bedre end der hvor de var nu.